Articolo di Alessandra Recine
Endo…che?
L’endometriosi è una patologia ginecologica cronica, estrogeno dipendente, di natura infiammatoria. È caratterizzatala dalla presenza di cellule affini all’endometrio che si impiantano al di fuori dell’utero (Berek et al., 2012; Ballard et al., 2008) provocando delle vere e proprie lesioni che sanguinano in concomitanza del ciclo mestruale, determinando così un processo infiammatorio e, successivamente, una possibile reazione fibrosa.
Incidenza ed insorgenza dell’endometriosi
Il Census Bureau riporta che circa 150 milioni di donne in tutto il mondo soffrono di endometriosi e, di queste, oltre 14 milioni vivono nell’Unione Europea. In Italia, le donne con diagnosi conclamata di endometriosi sono circa tre milioni, ovvero il 10-15% delle donne in età riproduttiva (ISS, 2019).
Il picco d’insorgenza si ha tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d’età più basse.
La diagnosi di endometriosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso. Infatti, sembra che le donne attendano in media circa 4,7 anni prima di arrivare in consultazione da un medico per sintomi che culturalmente si ritiene facciano parte di un “normale bagaglio femminile”; mentre circa 4,6 anni vengono impiegati nel cosiddetto doctor shopping: un dispendioso “pellegrinaggio” medico prima di arrivare ad avere una diagnosi corretta (il 47% delle donne affette ha consultato cinque o più medici prima di avere una risposta congrua con la propria sintomatologia) con annessi ingenti spese economiche e sanitarie.
Endometriosi: sintomi fisici e risvolti psico-sessuologici
L’endometriosi è una patologia polimorfa, che ha la capacità di esprimersi in un caleidoscopico ventaglio di sintomatologie la cui intensità può variare molto in relazione alla soggettiva resistenza e tolleranza al dolore, ma anche sulla base della gravità del quadro patologico, anche se un rapporto di diretta proporzionalità tra il grado di severità della malattia e l’entità dei sintomi non è possibile da delineare.
Tra i sintomi dell’endometriosi che possono presentarsi troviamo: la dismenorrea, il dolore ovulatorio, la dispareunia profonda, il dolore pelvico cronico, l’infertilità, la discheczia e/o disuria, a cui possono affiancarsi anche disturbi gastrointestinali, meteorismo, disturbi del tratto urinario, cefalea e astenia.
I sintomi fisici uniti al dolore ad essi associato hanno forti ripercussioni sulla sfera psichica e relazionale della donna. Non di rado, infatti, le donne affette da endometriosi riferiscono di sperimentare stati ansiosi, disturbi del sonno (letargia o insonnia), svalutazione di sé, bassa autostima, generale sensazione di malessere che si manifesta con insofferenza, nervosismo, tristezza o irritabilità (As-Sanie et al., 2019; Culley et al., 2017; Facchin et al., 2017).
Il dolore, oltre a rappresentare il principale sintomo nella vita della maggior parte delle donne con endometriosi, può portare le donne ad inibire o rimandare l’attività sessuale e ad allontanarsi progressivamente da ogni forma di intimità di coppia.
Endometriosi e relazione di coppia
Un’analisi qualitativa e quantitativa della letteratura in tema di endometriosi, sessualità e risvolti sulla relazione di coppia realizzata da Norinho e collaboratori nel 2020 evidenzia chiaramente come l’endometriosi intacchi fortemente la qualità di vita delle donne, quella dei loro partner ed abbia delle ripercussioni negative sulla relazione di coppia. Le difficoltà nel gestire i cambiamenti e le limitazioni quotidiane che la malattia comporta, i problemi economici legati alla minore capacità lavorativa della donna, un’attività sessuale ridotta, le problematiche legate all’infertilità unite ad una scarsa comunicazione tra i partner rispetto ai vissuti ed ai bisogni di ognuno, costituiscono le cause principali di forti conflittualità all’interno della coppia (Norinho et al.2020).
A subire i contraccolpi della malattia sono anche i partner delle donne con endometriosi i quali riportano spesso sensazioni quali: frustrazione, preoccupazione, rabbia e senso di impotenza che, in alcuni casi, possono favorire l’insorgenza di disfunzioni sessuali specifiche come: la disfunzione erettile, l’eiaculazione precoce, il calo del desiderio che può arrivare a sfociare in un’astensione dai rapporti sessuali penetrativi o addirittura, da ogni forma di intimità.
La letteratura evidenzia poi come il modo in cui i partner rispondono al dolore della compagna ha un ruolo importante nel mantenimento e nella cronicizzazione del problema.
Si è visto che risposte premurose o, viceversa, risposte negative/ostili rinforzano entrambe comportamenti da parte della donna che sono d’ostacolo alla risoluzione della problematica. Entrando nello specifico, risposte premurose e protettive, possono rafforzare l’evitamento dei rapporti sessuali tendendo, in tal modo, a mantenere attiva la paura di provare dolore, non consentendo di avere altre esperienze utili per modificare la memoria negativa.
In tal modo la coppia può andare incontro ad una totale perdita dell’intimità: spesso, infatti, quando si vuole evitare di avere un rapporto sessuale si rifugge qualsiasi forma di contatto per la paura che poi da lì a poco si possa arrivare al compimento del rapporto sessuale. Al contrario, risposte negative, dove il partner mostra ostilità, elicitano la sperimentazione del senso di colpa ed è quindi più probabile che la donna risponda forzandosi a continuare ad avere rapporti sessuali sebbene questi siano dolorosi.
Il persistere dei rapporti nonostante il dolore, oltre ad avere un impatto su tutte le fasi della risposta sessuale, può acuire la percezione del dolore stesso da parte della donna andando ad aggravare la condizione. Al contrario, una risposta “positiva” si ha quando il partner si mostra comprensivo di fronte alla difficoltà sessuale della donna, contribuendo alla ricerca di soluzioni alternative che permettano a entrambi di vivere una sessualità soddisfacente e di mantenere l’intimità.
La coppia può uscire dall’empasse?
Uscire da questo circolo vizioso è possibile. Uno strumento che la coppia può utilizzare è senza ombra di dubbio la comunicazione. Imparare a comunicare riguardo le proprie emozioni e i propri bisogni può essere di grande aiuto ad entrambi i componenti della coppia nel migliorare la comprensione reciproca e nell’attivare delle risposte positive.
Anche il modo in cui si comunica è importante e può fare la differenza: parlare di sé e dire come ci si sente piuttosto che additare l’altro risulta essere la modalità più efficace. Altro aspetto importante è imparare a comunicare sulla sessualità. Si è visto, infatti, che questo si associa a migliori risultati sull’accettazione della malattia, sul dolore, sul benessere sessuale e psicologico di coppia.
Tuttavia, tutto questo può risultare complesso e di non facile attuazione per uno o entrambi i componenti della coppia: parlare di sessualità in generale non è qualcosa che si è abituati a fare e molto spesso si pensa che il sesso sia qualcosa di spontaneo e che non ci sia bisogno di parlarne apertamente. Inoltre, quando si è troppo coinvolti a livello emotivo, come accade quando c’è una patologia cronica a cui si legano delle difficoltà sessuali, non è facile prendere consapevolezza di come ogni membro della coppia contribuisca ad alimentare il circolo vizioso creatosi.
In questi casi è importante che la coppia si rivolga ad un esperto che possa aiutarla; in particolare rivolgersi ad uno psicosessuologo può rivelarsi la decisione più indicata. Dalla letteratura emerge che i migliori effetti benefici su dolore sessuale, funzionamento sessuale e benessere psicologico e relazionale di coppia si ottengono quando viene utilizzato un intervento integrato che comprenda più figure specialistiche come: ginecologi esperti in dolore sessuale, psicologi esperti in terapia sessuale e dolore e fisioterapisti del pavimento pelvico. Nel caso specifico dell’endometriosi poi, numerosi studi condotti in materia negli ultimi anni (Buggio et al., 2017; Barbara et al., 2016; Facchin et al., 2015) hanno sottolineato, quasi unanimemente, la necessità di una presa in carico totale della donna e della coppia, in una visione che tenga conto tanto degli aspetti medico-chirurgici e farmacologici, quanto di quelli emotivi e relazionali.
L’obiettivo, infatti, non deve essere solamente quello di “aggiustare il pezzo” e quindi, nel caso specifico dell’endometriosi, eliminare il dolore fisico, ma aiutare la donna e la coppia a ricostruire una vita sessuale soddisfacente.
Riferimenti bibliografici
As-Sanie, S., Black, R., Giudice, L. C., Gray Valbrun, T., Gupta, J., Jones, B., … Nebel, R. A. (2019). Assessing Research Gaps and Unmet Needs in Endometriosis. American Journal of Obstetrics and Gynecology. doi:10.1016/j.ajog.2019.02.033.
Culley, L., Law, C., Hudson, N., Mitchell, H., Denny, E., & Raine-Fenning, N. (2017). A qualitative study of the impact of endometriosis on male partners. Human Reproduction, 32(8), 1667-1673. doi:10.1093/humrep/dex221.
Barbara, G., Facchin, F., Meschia, M., Berlanda, N., Frattaruolo, M. P., & VercellinI, P. (2016). When love hurts. A systematic review on the effects of surgical and pharmacological treatments for endometriosis on female sexual functioning. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 96(6), 668-687. doi:10.1111/aogs.13031.
Ballard, K.D., Seaman, H.E., De Vries, C.S., Wright, J.T. (2008). Can symptomatology help in the diagnosis of endometriosis? Findings from a national case–control study—Part 1. An International Journal of Obstetrics & Gynaecology, 115(11):1382-1391. doi: 10.1111/j.1471-0528.2008.01878.x.
Berek, J.S., Longacre, T.A., Friedlander, M. (2012). Ovarian, Follopian tube and peritoneal cancer. In: Berek JS, editor. In Berek and Novak’s gynecology. 15th ed. Philadelphia: Lippincott Williams and Willkins; pp. 1350–427.
Buggio, L., Barbara, G., Facchin, F., Frattaruolo, M. P., Aimi, G., & Berlanda, N. (2017). Self-management and psychological-sexological interventions in patients with endometriosis: strategies, outcomes, and integration into clinical care. International Journal of Women’s Health, Volume 9, 281-293. doi:10.2147/ijwh.s119724.
Facchin, F., Barbara, G., Dridi, D., Alberico, D., Buggio, L., Somigliana, E., … Vercellini, P. (2017). Mental health in women with endometriosis: searching for predictors of psychological distress. Human Reproduction, 32(9), 1855-1861. doi:10.1093/humrep/dex249.
Facchin, F., Barbara, G., Saita, E., Mosconi, P., Roberto, A., Fedele, L., & Vercellini, P. (2015). Impact of endometriosis on quality of life and mental health: pelvic pain makes the difference. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 36(4), 135-141. doi:10.3109/0167482x.2015.1074173.
Norinho, P., Martins, M.M., Ferreira H. (2020). A systematic review on the effects of endometriosis on sexuality and couple’s relationship. Facts, Views & Vision in ObGyn, 12 (3): 197-205.
