Articolo di Gaetano Gambino
Secondo la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (2006) la disabilità è la condizione di coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri. Il concetto di handicap esiste solo a livello sociale in interazione con l’ambiente e il contesto di appartenenza e riflette in sostanza le conseguenze culturali, sociali, economiche e relazionali della disabilità nell’esistenza dell’individuo considerato.
La disabilità intellettiva, in particolare, è caratterizzata da deficit di funzioni cognitive essenziali (come ragionamento, problem solving, pianificazione, pensiero astratto, capacità di giudizio, apprendimento scolastico, e apprendimento dall’esperienza) e del funzionamento adattivo che possono limitare una o più attività quotidiane, come la comunicazione, la partecipazione sociale e la vita autonoma in molteplici contesti (APA, 2013). L’eziologia è molto eterogenea, potendo comprendere fattori connessi al periodo prenatale (ad es., fattori genetici, infezioni materne, ecc.), perinatale (ad es., traumi connessi al parto) o postnatale (ad es., encefalopatie, disturbi del metabolismo, infezioni, ecc.).
L’identità sessuale della persona con disabilità, a prescindere da tipologia ed eziologia, spesso non trova uno spazio adeguato nelle rappresentazioni sociali più diffuse. In questi casi il corpo è espressione di una sessualità spesso celata e vissuta con vergogna o con senso di colpa. La mancata integrazione della dimensione sessuata all’interno della costruzione di un senso di sé rischia di inficiare il processo di autodeterminazione e di amore per se stessi.
La vita sessuale nella persona con disabilità intellettiva: un percorso tutto in salita!
La sessualità nella disabilità si configura come un tema molto complesso: alcuni studi evidenziano come adolescenti con disabilità intellettiva percepiscano e mostrino gli stessi problemi dei coetanei “normodotati” e come i comportamenti sessuali socialmente inappropriati, quando presenti, non siano dovuti tanto alla disabilità, ma alla mancanza di un’educazione sessuale che sfocia nell’impossibilità di accedere alle informazioni, di poter avere una formazione relativamente alla propria salute, alla sicurezza e alla contraccezione.
Se per le disabilità motorie e sensoriali i limiti sono connessi a come realizzare concretamente l’atto sessuale quella intellettiva introduce un aspetto differente connesso alla consapevolezza di quanto si sta facendo. La persona con deficit intellettivi non ha ostacoli fisici all’atto sessuale ma c’è un tema connesso alla responsabilità e alla comprensione dell’esperienza sessuo-affettiva.
In questi casi sono necessari approcci diversi in base ai limiti funzionali e all’ambiente sociale in cui si presentano.
Come detto in precedenza, le diverse forme di disabilità hanno in comune il fatto di essere spesso associate ad una dimensione di asessualità, ma quando è presente una relazione di coppia stabile le persone con disabilità intellettiva sono più facilmente oggetto di stigma se paragonate a individui con disabilità motoria o sensoriale.
Escludere la componente sessuo-affettiva dai percorsi di intervento, equivale a sostenere un progetto di vita che, attraverso atteggiamenti di negazione e di evitamento, conduce alla frustrazione di bisogni affettivi e relazionali essenziali. Il «filtro» dei clinici e degli educatori deve divenire oggetto di attenta riflessione e di consapevolezza in modo da non anteporre i propri bisogni a quelli delle persone prese in carico.
Quali progetti di intervento?
La promozione di abilità e competenze che consentano maggiori margini di autonomia è un obiettivo primario che non può prescindere da un’attenzione rivolta allo sviluppo psicosessuale. Eppure spesso gli interventi sulla sfera sessuale sono più orientati alla regolazione di comportamenti problematici (masturbazione in pubblico, forme di corteggiamento inappropriate, prevenzione del rischio di abusi sessuali, ecc.) che alla promozione del benessere sessuo-affettivo.
L’educazione all’affettività e alla sessualità della persona con disabilità intellettiva deve attivare la motivazione ad apprendere, deve essere calibrata in modo individualizzato in relazione ai livelli di maturazione del singolo, alle abilità cognitive, emozionali, comportamentali, ai deficit e richiede, pertanto, la definizione di obiettivi realisticamente raggiungibili.
Il presupposto di base è la creazione di una relazione di fiducia per legittimare i bisogni e i vissuti emotivi connessi alla sessualità, i quali possono esprimersi con il “toccare e l’essere toccati”. Spesso l’esplorazione del proprio corpo e di quello dell’altro è ricercata con maggiore frequenza perché la comunicazione attraverso il canale verbale è limitata dal deficit cognitivo.
L’esperienza dell’autoerotismo che a volte viene messa in atto dalle persone con disabilità intellettiva in luoghi, modi o tempi inappropriati genera spesso angoscia nei caregiver. In questi casi risulta essenziale andare oltre l’intervento meramente repressivo per chiedersi quali siano i significati che assume il comportamento in quel momento, quale la sua valenza comunicativa. È un tentativo di autoregolazione delle emozioni? Ha un significato più affettivo attraverso l’evocazione dell’altro nella propria fantasia? Oppure ha una finalità edonistica assumendo una connotazione più propriamente sessuale? Riflettere sui significati aiuta a definire interventi orientati a promuovere comportamenti via via sempre più efficaci nell’accogliere in modo appropriato tali bisogni.
Le stesse considerazioni possono riguardare il tema del corteggiamento, spesso fonte di preoccupazione quando viene messo in atto con modalità che possono risultare “maldestre” o inappropriate. In questi casi si evidenzia una carenza di conoscenze e competenze relative alle dimensioni emotive, cognitive e comportamentali che stanno alla base del corteggiamento. Ciò mette ulteriormente in risalto l’importanza di un’attenta pianificazione di interventi educativi volti a sviluppare tali competenze e che coinvolgano le principali figure di riferimento della persona con disabilità.
Un approccio educativo adeguato deve poter accogliere, inoltre, le domande sull’innamoramento, sui sentimenti nelle relazioni o tematiche più complesse che richiedono maggiori capacità astrattive, come gravidanza, mestruazioni, contraccezione, ecc..
Accogliere, dunque, in modo appropriato la domanda delle persone con disabilità intellettiva richiede un’accurata riflessione e messa in discussione di atteggiamenti personali, sia rispetto alla dimensione sessuo-affettiva che al concetto di disabilità stesso. La definizione di obiettivi realistici e adeguati al contesto dell’individuo non può tradursi in limitazioni definite a priori perché più rassicuranti e rispondenti alle esigenze dei caregiver.
Per approfondimenti
American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5). Arlington: American Psychiatric Publishing.
