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Settimana di sensibilizzazione dell'endometriosi:
la SISP intervista Alessia Menegatti, referente del gruppo romano dell'APE Onlus

Marta Giuliani

Intervista Ape Onlus Dal 2 all'8 marzo 2015 si celebrerà la Settimana europea della consapevolezza dell'endometriosi, un appuntamento annuale finalizzato a promuovere una corretta informazione ed un'adeguata attenzione sulla malattia da parte delle istituzioni e della popolazione. In tale occasione la SISP incontra Alessia Menegatti, referente del gruppo romano dell'A.P.E. Onlus che ci aiuterà a comprendere non solo di cosa si occupa l'associazione ma anche gli impatti dell'endometriosi sulla vita individuale e di coppia.

Di che cosa si occupa la vostra associazione e da chi è composta?
L'A.P.E. Onlus - Associazione Progetto Endometriosi nasce nel 2005, è stata fondata ed è tutt'ora gestita unicamente da volontarie, donne affette da endometriosi, che hanno deciso di unire le proprie forze e le proprie energie per metterle a disposizione di altre donne, perchè credono nel supporto e nella condivisione reciproca. I progetti dell'A.P.E. sono tantissimi e tutti con un unico obiettivo: offrire sostegno e informazione! Oltre alle campagne informative sulla patologia, tra i progetti che più abbiamo a cuore ci sono: -ComprendENDO: una campagna di sensibilizzazione che l'A.P.E. rivolge alle giovani ragazze che frequentano le ultime due classi delle scuole medie superiori, organizzando momenti informativi e formativi svolti da specialisti in Ginecologia e Psicologia, insieme a noi volontarie; -CostruENDO: una campagna di sensibilizzazione che l'A.P.E. rivolge alla classe medica realizzata da specialisti in endometriosi, con crediti ECM, per fornire le conoscenze necessarie ad individuare precocemente l'endometriosi nelle loro pazienti, così da evitare alle donne lunghe sofferenze e peregrinazioni tra vari specialisti prima di giungere alla diagnosi. Altri grandi progetti sono le conferenze e i convegni. Il prossimo 7 marzo a Carrara ci sarà il terzo convegno nazionale dal titolo Affrontare l'endometriosi e recuperare il benessere fisico attraverso la comunicazione, la cultura, il sostegno. Il Convegno è gratuito e aperto a tutti coloro che vogliono comprendere e/o approfondire la propria conoscenza su questa patologia. Inoltre i 17 gruppi di auto mutuo aiuto, 16 in Italia e 1 in Svizzera, organizzano tavoli informativi per fare informazione e sensibilizzazione a tutta la popolazione.

In che modo fornite sostegno ed aiuto alle vostre iscritte?
L'A.P.E. Onlus è vicina alle donne in tantissimi modi. In maniera più immediata e innovativa, tramite i social network e il forum, presente sul sito dell'associazione www.apeonlus.com, dove medici volontari specializzati in endometriosi rispondono a tutte coloro che vogliono saperne di più sulla patologia ed in cui sono sempre presenti anche delle volontarie pronte ad accogliere le donne. Inoltre, l'associazione attraverso dei gruppi di auto mutuo aiuto, organizza eventi dedicati alle donne affette da endometriosi quali: incontri di sostegno, momenti importanti che diventano un percorso verso l'accettazione della patologia; incontri con medici specializzati come il ginecologo, l'ostetrica, il nutrizionista, ma anche incontri sulla medicina complementare e su tutte quelle discipline che possono essere di aiuto al benessere fisico e psicologico delle donne. Questi incontri sono formativi per tutte noi, ma soprattutto sono un momento e un motivo di incontro tra donne affette dalla stessa patologia, donne diverse che provano però gli stessi sentimenti, le stesse emozioni e le stesse paure; incontri che permettono a ciascuna di noi di non sentirsi più sola, diversa, incompresa e di fare il proprio percorso verso l'accettazione.

Ci può spiegare brevemente che cos'è l'endometriosi e in che modo compromette la vita di una donna?
L'endometriosi è una malattia cronica, subdola e importante, che mina il benessere fisico e psicologico della donna. Le cause dell'endometriosi non sono ancora note e non è ancora stata scoperta una cura definitiva. I tempi per la diagnosi sono estremamente lunghi, si aggirano infatti tra i 7 e i 9 anni. Si tratta di una patologia tanto sconosciuta quanto diffusa, solo in Italia le donne affette sono oltre 3 milioni e 150 milioni nel mondo! L'endometrio, ossia il tessuto che riveste le pareti interne dell'utero, viene riscontrato in sedi differenti da quella di origine e quindi: ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica. &EGrave; una malattia ormone-dipendente, ogni mese in corrispondenza del ciclo mestruale, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro a sanguinamenti creando infiammazioni croniche e dando origine a possibili cisti, noduli, aderenze e procurando in molti casi infertilità. È una patologia multidisciplinare, è quindi fondamentale che le donne vengano seguite presso centri specializzati. Stanchezza cronica, dolore invalidante, ricerca non sempre facile di una gravidanza, assenze e disagi sul lavoro sono i vissuti che le donne affette da endometriosi si ritrovano a sperimentare quotidianamente.

Qual è, dal punto di vista legislativo, la situazione nel nostro Paese per le donne che soffrono di questa malattia?
La parola endometriosi si è udita per la prima volta in Parlamento nel 2005. Da allora sono state diverse e numerose le proposte di legge ma nessuna è mai andata a buon fine. Solo recentemente l'endometriosi è stata inserita nelle nuove tabelle INPS, anche se tali tabelle non sono ancora diventate effettive. Si parla in questi giorni dell'inserimento dell'endometriosi nei nuovi LEA. La strada è ancora lunga, le difficoltà lavorative ed economiche cui le donne affette da endometriosi devono far fronte sono tante, ma finalmente, dopo 10 anni possiamo dire che qualcosa si sta muovendo.

Qual è, secondo la sua esperienza, il ruolo del partner nel vissuto personale e relazionale della malattia?
Il partner, indubbiamente, ha un ruolo fondamentale. Egli infatti affianca la donna nella sua quotidianità ed è un riferimento affettivo primario da cui ricercare supporto, amore, comprensione, condivisione e di cui si ha particolare bisogno nel momento in cui si viene a conoscenza della malattia e della prognosi di cronicità che va a minare tutte le certezze più profonde e ad innescare emozioni negative. L'endometriosi colpisce la donna, ma anche il rapporto di coppia viene messo a dura prova dalla malattia e dalle sue conseguenze: il dolore, la stanchezza, le cure mediche e gli interventi, talvolta l'infertilità, rendono difficile vivere serenamente la vita insieme, comunicare, avere un'intimità profonda, una progettualità e relazioni familiari e sociali. Ci sono compagni che imparano pian piano a prendersi cura della propria partner, affrontando con coraggio e pazienza i vari problemi che si presentano, ma anche uomini che scappano o che subiscono senza saper reagire o trovare strategie, perchè non è semplice stare accanto a chi soffre e ha difficoltà continue. Spesso, accade che, pur essendo coinvolto in prima persona nella vita della donna, l'uomo rimane solo uno spettatore del suo dolore e può sentirsi impotente, non riuscendo a trovare soluzioni che pongano fine alla sofferenza della compagna. Entrambi i partner provano emozioni intense e contrastanti ma non sempre riescono a comunicarle l'uno all'altro o a dialogare nel modo giusto, ed è facile non sentirsi compresi da chi ci sta accanto. Ecco perchè l'A.P.E. Onlus organizza incontri dove anche i partner e le famiglie possono partecipare, perchè insieme si possa imparare a conoscersi sotto nuovi aspetti e trovare insieme le risorse per comunicare in modo autentico. È essenziale affrontare insieme l'esperienza del dolore, delle perdite, dei cambiamenti ed è opportuno che l'uomo impari ad ascoltare la donna, provando a comprendere, senza minimizzare, strafare, esagerare nel voler esserci, proteggere troppo, ma lasciando il giusto spazio alla partner e il tempo necessario per accettare la sua nuova condizione esistenziale.

Quali sono le maggiori difficoltà che la sua associazione incontra nel promuovere una cultura di conoscenza dell'endometriosi? E secondo lei perchè?
Indubbiamente la poca informazione e conoscenza che c'è in riferimento all'endometriosi, che purtroppo molto spesso si riscontra anche tra gli stessi medici. È una patologia strettamente femminile che riguarda la sfera più intima della donna, per cui parlarne non è sempre facile e può mettere le donne stesse in imbarazzo, inoltre viene spesso sottovalutata e quindi non affrontata con la dovuta attenzione. Purtroppo la cattiva informazione può fare molti danni, ancora oggi infatti si sente dire che la gravidanza cura l'endometriosi, cosa assolutamente non vera e per chi non conosce la patologia affermazioni come queste possono essere decisamente fuorvianti, come anche il generalizzare, banalizzando e affermando che si tratta di un semplice mal di pancia può creare confusione e disinformazione.

Ringraziamo Alessia Menegatti, tutte le referenti e la Presidente Annalisa Frassineti dell'APE Onlus per averci concesso questa intervista ed averci supportato in questo processo di conoscenza dell'endometriosi. A tutte loro rivolgiamo il nostro più sentito in bocca al lupo per il costante e meticoloso lavoro di sensibilizzazione che l'Associazione a cui appartengono promuove giornalmente.